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眼前这个画面（图一）上的故事在台湾宝岛几乎是家喻户晓。讲的是东海岸边一位年轻的母亲背着小女儿四处求医、历尽坎坷，她们就是母亲傅惠美和女儿吴宜臻。如今，这母女俩已走过十二年的漫漫求医、自强不息的路。母亲惠美为给女儿治病竭尽所能，不仅学会日常护理，还学会看英文病历；女儿宜臻也从高级职业学校毕业、掌握了计算机应用等多重职业技能。这些，是十二年前根本无法想象的。她们的坚强和坚持，得到了两岸同胞的敬意，得到了两岸同胞的协力。我有缘成为这奇迹的见证人之一。
罕见的“珊瑚症”
记得十一年前，我从台湾返京不久，岛内新结识的一位朋友就辗转打电话过来，托我帮一个疑难病患儿的母亲联系看病事宜。这时我才知道，世界上有一种罕见的疑难病，叫“进行性肌肉骨化症”（又称“进行性骨化性肌炎”），九成以上是基因突变造成，发生机率约二百万分之一，因为发病后会慢慢长出珊瑚般的骨性枝节，导致全身逐渐僵硬不能碰撞，特别容易造成伤害，所以俗称为“珊瑚症”；同时，患者胸腔部位的肌肉
母代女首次来京求治
我按照朋友在传真上写的，先后与中日友好医院的涉台部门和医政部门联系，对方很热情，承诺一定帮台湾同胞预约她们希望看到的医生。
二○○二年夏天，惠美在春天赴美求医无望后，只身来到北京，在一起去医院的路上，我暗自打量这位美丽的母亲，看着她那单薄的肩膀，不由很为她担心。
惠美告诉我，她有三个女儿，宜臻最小，出生于一九九二年十月，现在上国小，她的病被发现是在二○○○年六月，宜臻参加学期末的大打扫时不小心被伤到，很快左腋下肿起如鸡蛋大的硬块，于是就近去诊所看医生。诊所医生初步认为问题出在肋骨，将她转诊大医院就医，经Ｘ光判定起因是皮下肿起，并无大碍，服药一星期后，竟然整个人倾斜一边；再一星期后，连手都举不起来，家人都吓坏了。后据花莲慈济医院医学中心小儿科黄盟仁医师回忆，当时即发现宜臻的肩膀僵硬有异状，髋骨部位骨折，施以手术治疗矫正。之后又发现她肩膀肌肉两侧开始僵硬，且病情急速发展，并有大脚指明显外翻等症状 ……十月二十六日经核磁共振检查诊断为“进行性肌肉骨化症”，确诊证实刚满八岁的宜臻是一名“珊瑚儿”（图二）。 当时，全台湾只有三例，全世界报道过的不到六百例，海外专家看过的病例也不过几十。惠美不忍心女儿在小小年纪就丧失生存的机会，岛内的大牌医院马偕、长庚、台大、荣总等她都去看过，医生爱莫能助。这次，惠美专程来京就是慕名求医。
中日友好医院的老大夫仔细询问宜臻的病情、查看她的核磁共振检查报告等病历，向我们详尽说明自己的医疗看法，并把熟识的岛内同行介绍给惠美，便于她们就近求治。
罕见的“珊瑚症”
记得十一年前，我从台湾返京不久，岛内新结识的一位朋友就辗转打电话过来，托我帮一个疑难病患儿的母亲联系看病事宜。这时我才知道，世界上有一种罕见的疑难病，叫“进行性肌肉骨化症”（又称“进行性骨化性肌炎”），九成以上是基因突变造成，发生机率约二百万分之一，因为发病后会慢慢长出珊瑚般的骨性枝节，导致全身逐渐僵硬不能碰撞，特别容易造成伤害，所以俗称为“珊瑚症”；同时，患者胸腔部位的肌肉
摘自：写论文www.udooo.com
不断钙化，可能压迫脏器，影响呼吸和心跳，随时有生命危险。由于患者多在十岁前发病，所以被称为“珊瑚儿”。“珊瑚症”目前全球无法治愈，西医束手无策，诊疗技术处在控制病情不恶化的水平上。母代女首次来京求治
我按照朋友在传真上写的，先后与中日友好医院的涉台部门和医政部门联系，对方很热情，承诺一定帮台湾同胞预约她们希望看到的医生。
二○○二年夏天，惠美在春天赴美求医无望后，只身来到北京，在一起去医院的路上，我暗自打量这位美丽的母亲，看着她那单薄的肩膀，不由很为她担心。
惠美告诉我，她有三个女儿，宜臻最小，出生于一九九二年十月，现在上国小，她的病被发现是在二○○○年六月，宜臻参加学期末的大打扫时不小心被伤到，很快左腋下肿起如鸡蛋大的硬块，于是就近去诊所看医生。诊所医生初步认为问题出在肋骨，将她转诊大医院就医，经Ｘ光判定起因是皮下肿起，并无大碍，服药一星期后，竟然整个人倾斜一边；再一星期后，连手都举不起来，家人都吓坏了。后据花莲慈济医院医学中心小儿科黄盟仁医师回忆，当时即发现宜臻的肩膀僵硬有异状，髋骨部位骨折，施以手术治疗矫正。之后又发现她肩膀肌肉两侧开始僵硬，且病情急速发展，并有大脚指明显外翻等症状 ……十月二十六日经核磁共振检查诊断为“进行性肌肉骨化症”，确诊证实刚满八岁的宜臻是一名“珊瑚儿”（图二）。 当时，全台湾只有三例，全世界报道过的不到六百例，海外专家看过的病例也不过几十。惠美不忍心女儿在小小年纪就丧失生存的机会，岛内的大牌医院马偕、长庚、台大、荣总等她都去看过，医生爱莫能助。这次，惠美专程来京就是慕名求医。
中日友好医院的老大夫仔细询问宜臻的病情、查看她的核磁共振检查报告等病历，向我们详尽说明自己的医疗看法，并把熟识的岛内同行介绍给惠美，便于她们就近求治。